Prise en charge et évaluation de l’hypotonie dans le développement de l’enfant. Trisomie 21, pathologies chromosomiques et génétiques

625,00€/ personne

Public

Kinésithérapeutes, psychomotriciens, médecins, ergothérapeutes, ostéopathes, psychologues du développement

Dates et lieux de la session

Mardi 20 au 22 octobre 2026
Espace Prémontrés / Séminaire Épiscopal de Liège
40 Rue des Prémontrés
4000 Liège, Belgique
Financement FIFPL
Nombre de stagiaires pour cette formation :
Quantité-
+

Objectif principal :

Offrir aux professionnels de santé des compétences actualisées, des outils d’évaluation validés et directement transposables en pratique clinique, pour favoriser un dépistage précoce, une orientation adaptée et une prise en charge inclusive des enfants atteints de pathologies hypotoniques, génétiques et chromosomiques – notamment dans le cadre du plan national T21.

Une formation inscrite dans les priorités de santé publique :

  • En réponse aux enjeux du repérage précoce des troubles du neurodéveloppement (TND) et des déficiences associées aux anomalies chromosomiques.
  • En cohérence avec les recommandations de la HAS, le rapport Denormandie, et les mesures du plan T21 : améliorer le parcours des enfants atteints de Trisomie 21 dès la naissance.
  • En soutien aux dispositifs territoriaux d’accompagnement précoce (PCPE, CAMSP, SESSAD).
  • Un contenu fondé sur les réalités cliniques et les besoins du terrain :
  • Apports scientifiques sur la physiopathologie de l’hypotonie, les syndromes génétiques fréquents, et leurs impacts fonctionnels (motricité, respiration, alimentation, communication).
  • Identification des signes précoces d’alerte et compréhension des trajectoires développementales atypiques.

Développement de compétences en observation clinique, évaluation neuromotrice et élaboration de projets de soins.

Un apprentissage actif, centré sur la coordination des soins :

  • Alternance équilibrée entre théorie et pratique : exposés cliniques, vidéos, ateliers d’analyse, jeux de rôle.
  • Co-construction d’une démarche pluridisciplinaire intégrant les familles comme partenaires actifs du projet de soin.
  • Approche orientée vers l’inclusion scolaire et sociale, en lien avec les parcours de vie des enfants.

Des formateurs engagés dans l’accompagnement global :

  • Professionnels de santé experts en pédiatrie, rééducation, neurodéveloppement et coordination précoce.
  • Intervenants impliqués dans les dispositifs du plan T21 et la structuration des réseaux de soins précoces.
  • Partage d’expériences issues de terrain : CAMSP, maternités, libéral, centres experts.

LES POINTS ESSENTIELS DU PROGRAMME :

Une formation ciblée et transversale :

  • Comprendre les mécanismes physiopathologiques de l’hypotonie dans les pathologies génétiques et chromosomiques (Trisomie 21, syndromes rares...).
  • Identifier les signes cliniques spécifiques aux différentes atteintes neuromusculaires, métaboliques et neurogénétiques.
  • Analyser l’impact fonctionnel de l’hypotonie sur la posture, la motricité, la respiration, la déglutition

Des ateliers pratiques fondés sur l’expérience terrain :

  • Observation guidée de vidéos cliniques illustrant diverses formes d’hypotonie.
  • Ateliers de scoring et de diagnostic différentiel, avec restitution en sous-groupes.
  • Co-construction de plans de soins adaptés à des situations cliniques complexes, incluant les dimensions posturales, motrices et sensorielles.

Une approche interdisciplinaire et familiale :

  • Élaborer une stratégie de prise en charge intégrée, en lien avec les professionnels de terrain (kinés, orthophonistes, neuropédiatres…).
  • Inclure les familles dans la démarche de soins, en les outillant pour soutenir le développement global de l’enfant.
  • Travailler sur la continuité des soins, y compris dans les contextes d’hospitalisation, de suivi précoce ou d’orientation spécialisée.

 

Programme pédagogique détaillé

Jour 1 – Hypotonie : comprendre, observer, analyser

9h00 – 9h30 : Accueil et cadrage
Présentation de la formation, recueil des attentes, clarification des objectifs.
→ Méthode : apprentissage expérientiel (Kolb).
→ Évaluation : questionnaire de positionnement.

9h30 – 11h00 : Définir le tonus et l’hypotonie
Compréhension neurophysiologique du tonus et des variations de l’hypotonie.
→ Méthode : exposé interactif (Bruner).
→ Évaluation : QCM de connaissances.

11h00 – 12h30 : Trisomie 21 comme modèle clinique d’hypotonie
Épidémiologie, sémiologie, trajectoires de développement et de prise en charge.
→ Méthode : transmission appuyée sur supports visuels (Ausubel).

12h30 – 13h30 : Pause déjeuner

13h30 – 15h00 : Les 6 domaines d’évaluation clinique
Observation du nourrisson, lecture posturale, respiration, tonus axial et périphérique.
→ Méthode : apprentissage par résolution de problèmes.

15h00 – 17h00 : Sphère orofaciale et prise en charge respiratoire
Analyse des difficultés orofaciales dans l’hypotonie, stratégies de rééducation respiratoire.
→ Méthode : apprentissage réflexif (Schön), retours croisés.
→ Évaluation : analyse collective guidée.

Jour 2 – Évaluation neuromotrice & apprentissage

9h00 – 10h30 : Pathologies associées et tableaux cliniques proches
Comorbidités et différenciation clinique.
→ Méthode : discussion guidée (Vygotski).

10h30 – 12h30 : Outils d’évaluation (HNNE, HINE, GMA)
Présentation, démonstrations, mise en pratique sur poupons d’entraînement.
→ Méthode : apprentissage kinesthésique.
→ Évaluation : auto-évaluation guidée.

12h30 – 13h30 : Pause déjeuner

13h30 – 15h30 : Cognition, concept d’affordance & rééducation
Lien entre perception, action, environnement et développement moteur.
→ Méthode : co-construction (Piaget).
→ Évaluation : restitution en sous-groupes.

15h30 – 17h00 : Stratégies rééducatives fondées sur les preuves (EBP)
Synthèse bibliographique, indications, limites, adaptations.
→ Méthode : débat et apprentissage réflexif.
→ Évaluation : production collective de conclusions.

Jour 3 – Construire sa prise en charge et accompagner les familles

9h00 – 10h30 : Élaboration du plan de rééducation à partir du bilan
Cas cliniques, transposition au terrain, ajustement du projet thérapeutique.
→ Méthode : apprentissage par projet (Knowles).
→ Évaluation : évaluation entre pairs.

10h30 – 12h30 : Coordination interprofessionnelle & guidance parentale
Partenariats autour de l’enfant, place des parents, auto-rééducation.
→ Méthode : apprentissage social (Bandura).

12h30 – 13h30 : Pause déjeuner

13h30 – 15h00 : Atelier de co-construction et simulation
Jeux de rôle, scénarios cliniques, entraînement guidé.
→ Méthode : simulation interprofessionnelle.
→ Évaluation : observation structurée et feedback.

15h00 – 16h30 : Évaluation finale
QCM + étude de cas pratique avec grille d’analyse.
→ Méthode : apprentissage par transfert.

16h30 – 17h00 : Bilan et évaluation à chaud
Retour réflexif, ajustements et perspectives.
→ Évaluation : questionnaire de satisfaction.

Méthodologie de l’enseignement et choix du format

Cette formation s’adresse aux professionnels de santé impliqués dans le dépistage, l’évaluation et la prise en charge des enfants présentant une hypotonie dans un contexte génétique ou chromosomique. Elle met l’accent sur la compréhension clinique des mécanismes de l’hypotonie, l’analyse des signes d’alerte, et la construction d’une prise en charge adaptée et pluridisciplinaire. Elle s’appuie sur les recommandations de la HAS et les principes des pratiques fondées sur les preuves (EBP).

  1. Niveau “Connaissance” – Identifier, définir, mémoriser

Objectifs visés :

  • Acquérir les connaissances fondamentales sur la genèse du tonus et les causes possibles d’hypotonie.
  • Identifier les signes cliniques associés aux pathologies chromosomiques (T21, syndromes rares...).
  • Connaître les classifications diagnostiques et les grandes orientations HAS.

Méthodes utilisées :

  • Cours illustré par des schémas et cas concrets.
  • Présentation interactive des référentiels actuels.
  • Construction d’un lexique professionnel (neuromoteur, génétique, postural).

Supports : Diaporama, fiches repères, lectures commentées, lexique évolutif.

  1. Niveau “Compréhension” – Expliquer, reformuler, interpréter

Objectifs visés :

  • Comprendre la logique des altérations posturales et motrices dans les syndromes génétiques.
  • Interpréter les signes cliniques dans une perspective fonctionnelle.
  • Clarifier les différences entre hypotonie globale, segmentaire et sélective.

Méthodes utilisées :

  • Études de cas détaillées (Trisomie 21, syndrome hypotoniques rares).
  • Analyse comparative de profils moteurs.
  • Cartes conceptuelles sur le lien tonus – posture – développement.

Supports : Vidéos cliniques, tableaux cliniques comparatifs, cartes heuristiques.

  1. Niveau “Application” – Utiliser, illustrer, transposer

Objectifs visés :

  • Transposer l’analyse clinique à l’élaboration de projets de soins.
  • Formuler des hypothèses fonctionnelles et identifier les besoins spécifiques.
  • Discuter des stratégies de stimulation motrice et posturale.

Méthodes utilisées :

  • Observation guidée de vidéos de patients.
  • Travaux dirigés sur l’aménagement postural et l’accompagnement sensorimoteur.
  • Restitution argumentée à partir de cas cliniques.

Supports : Grilles d’observation, cas cliniques types, plan de soins vierge.

Ateliers pratiques et application clinique

 

Objectif général : Approfondir l’évaluation neuromotrice dans un cadre pathologique, affiner la posture relationnelle, et intégrer les familles dans le processus de soin.

Organisation pédagogique :

  • Groupes de 6 à 8 participants pour les ateliers
  • Alternance de démonstrations en vidéo, d’analyses croisées et de simulations

Méthodes utilisées :

  • Compagnonnage pédagogique supervisé par un formateur expert
  • Simulation clinique contextualisée
  • Jeux de rôle autour de l’annonce, du suivi, et de l’engagement parental

Supports : Grilles d’analyse, vidéos de terrain, canevas de restitution, fiches d’observation partagée

Encadrement par des professionnels experts

Tous les intervenants sont spécialisés en pédiatrie et en rééducation fonctionnelle. Ils disposent d’une expérience de terrain en libéral et en structure hospitalière, et sont membres de réseaux reconnus dans le domaine de la formation continue.

 

 

 

Malette pédagogique

Mallette pédagogique fournis à chaque stagiaire comprenant :

  • Livrets imprimés des diaporamas expurgés des données sensibles
  • Bilan type vierge
  • Fiches de synthèse
  • Matériel d’évaluation neuro-sensoriel (cible visuelle, marteau réflexe, chewy Tub, mètre ruban…)

 

 

 

Moyens matériels engagés

  • Cours théoriques sur écrans interactifs
  • Ateliers pratiques
  • Salles adaptée pour travail en petit groupe
  • Analyse de la pratique
  • Video en direct et en différé

 

 

Cadre légal

Chaque participant signe une Charte de respect des données sensibles associée à la convention de formation avant la formation (voir annexe)

Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD – Règlement UE 2016/679, applicable depuis 2018) et la loi Informatique et Libertés (France, 1978, modifiée 2019) :

  • Les données sensibles incluent toutes les informations relatives à la santé, au développement, à la vie familiale ou sociale des personnes (ex. : dossiers médicaux, vidéos cliniques, situations de patients).
  • Leur traitement et diffusion ne peuvent se faire qu’avec une finalité pédagogique claire, dans un cadre sécurisé avec l’autorisation des patients et des familles.
  • Les participants ont une obligation de confidentialité : interdiction de photographier, faire des captures d’écran, diffuser, stocker ou réutiliser ces données en dehors du cadre de la formation.
  • Tout manquement expose le participant des sanctions civiles et pénales (articles 226-16 à 226-24 du Code pénal).
  • Benoît Chevalier, Physiothérapeute pédiatrique, responsable pédagogique, DIU troubles de l'oralité Alimentaire

Demande FIFPL en cours 

Évaluation de la formation

Mise à jour au 05/11/2025